Josiane Siqueira

“Meu nome é Josiane Siqueira e eu sou transplantada de medula óssea. Meu transplante foi realizado em Curitiba no ano de 2016 e eu me lembro de cada malabarismo que foi necessário fazer para conseguir arrecadar dinheiro para poder fazer o transplante. Malabarismo é na verdade um eufemismo. Foi necessário pedir dinheiro mesmo. Tentar vender tudo e qualquer coisa, mas, principalmente, pedir dinheiro. E devo dizer que é bastante humilhante, tanto quanto é necessário.
Por mais que a realização do transplante não possua nenhum custo por ser assegurado pelo SUS, por fazer o transplante em outra cidade precisamos de um local para estadia após o transplante. E, também há a necessidade de hospedagem do nosso acompanhante durante todo o período do procedimento. Além disso, são necessários medicamentos e insumos que às vezes faltam no período pós internação, como alimentação, higiene e limpeza (tudo com severas restrições quanto ao que é permitido ou não). Se a hospedagem for longe do hospital devemos ainda incluir o transporte, que não pode ser coletivo.
Em meio a tantas regras me vi desamparada, pois não encontrei nenhuma casa de apoio para adultos, havia sim várias infantis, mas nenhuma para adultos. Pelo menos, nenhuma que tivesse estrutura adequada para o pós-transplante. Não foi fácil e não foi barato. Eu sobrevivi, mas tive um alto custo, não somente financeiro, mas também psicológico. E não encontro palavras que possam descrever a dimensão do desespero de estar totalmente desamparada, contando os centavos e torcendo para que o dinheiro não acabasse antes de poder ir pra casa. Limitada fisicamente, com sequelas quimioterápicas e praticamente sem imunidade em um ambiente que passava muito longe do que era adequado para a situação.
Essa era a realidade antes da existência da Casa Malice. E confesso que tenho certa inveja quando conheço pacientes que tiveram o privilégio de serem acolhidos aqui quando fizeram o transplante. Consigo enxergar, a cada vez que sou acolhida nas viagens de acompanhamentos, todas as grandes e pequenas coisas que teriam sido bálsamos na minha caminhada. E, com certeza, são também a mão amiga dos acompanhantes que eram largados às cegas nesse lugar desconhecido e tinham que ser tudo para o paciente. Eu percebo o cuidado, a preocupação, o esforço, o amor, a compaixão e a empatia. A tristeza das dificuldades e das derrotas, porque elas também acontecem.
Categorizar a Casa Malice como assistência social está correto, mas é muito pequeno para a grandeza do que ela oferece. Porque quando estamos quebrados de todas as formas, financeira, física e psicologicamente, quando tudo é incerto menos o desamparo e o medo, quando ainda ninguém pode nos tocar a Casa Malice nos abraça e nos oferece um lar.
Eu agradeço à Casa Malice e à profissional que a representa no acolhimento amoroso dos pacientes Jandira Antonietti. (Dizem que ela é assistente social, mas eu tenho certeza que esse é só um disfarce, afinal o Super Man era jornalista, certo?)”

“Meu nome é Adriano Ortiz, sou morador de Curitibano-SC, tenho 43 anos, sou casado e tenho 2 filhos. Fiz o TMO há 25 anos. Naquela época a dificuldade era muito grande para deslocamento da minha cidade para Curitiba. Não havia disponibilidade de carro da saúde. Precisava da ajuda financeira vinda dos amigos e familiares. Não havia lugar para ficar em Curitiba que fosse gratuito. Havia algumas pensões com preço não tão alto, mesmo assim eu não tinha condições nenhuma, além do risco que existia de ficar em lugares assim. Tudo isso além do grande desafio que foi a doença e a fase do transplante. Se na época do transplante foi difícil não ter local para hospedagem, nos dias de hoje fomos agraciados com o ótimo trabalho da casa de acolhimento Amalice. Fica o meu agradecimento ao trabalho fantástico que fazem em prol do nosso bem.
Pois a cada retorno em Curitiba sou muito bem recebido pelo pessoal que trabalha nessa unidade. A Casa Malice possui um ótimo ambiente! Eu diria até, que é a extensão da minha casa!”

Adriano Ortiz