Apoie Anemia de Fanconi
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O que é a Anemia de Fanconi
A Anemia de Fanconi (AF) é uma doença genética rara, caracterizada pela manifestação de malformações congênitas, falência progressiva da medula óssea e risco aumentado de câncer. Essas características fazem com que pacientes com este diagnóstico necessitem de acompanhamento especializado ao longo de toda a vida, mesmo após a realização de Transplante de Medula Óssea. O Brasil possui um dos maiores grupos de pacientes com AF do mundo, que em sua maioria estão vinculados ao Hospital de Clínicas de Curitiba, centro de referência internacionalmente reconhecido no tratamento à doença.
Qual a função do evento?
O Encontro de familiares e pacientes com AF é uma das estratégias fundamentais para evitar que essas pessoas se percam no sistema de saúde. Muitas vezes, devido às dificuldades, elas não conseguem fazer consultas regulares ou acabam desistindo do tratamento.
Isso é ainda mais relevante para os pacientes adultos, pois com o tempo, eles estão mais expostos a complicações da doença. O acompanhamento médico especializado é a única manaeira de proporcionar qualidade de vida e aumentar a expectativa de vida para essa população.
Manter as informações clínicas dos pacientes atualizadas é crucial. Isso ajuda a prevenir riscos e a detectar complicações precocemente. Além disso, essa coleta de dados impulsiona pesquisas na área, buscando sempre melhorar os tratamentos oferecidos aos pacientes. Infelizmente, no contexto brasileiro, enfrentamos desafios nesse aspecto.
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